728x90 반응형 SMALL 지적장애5 연우 1000일 기념 안녕하세요. 와이에이치 입니다. 우리 연우가 태어난지 1000일되는 날이네요.사실 연우가 우리부부한테는 정말 소중한 보물인데 한편으로는 연우에게 정말 미안한 마음만 가지고 있네요.연우가 아프지 않고 잘 태어났어야 했는데연우는 현재 장애등급을 가지고 있습니다. 우리부부는 유전적으로 이상이 없었는데특이한 케이스로 연우는 정자와 난자 착상단계에서 돌연변이로 유전적 질병을 가지고 태어나게 되었습니다.연우는 발달장애로 조금 느린 아이 입니다.아직은 연우가 많이 어리기 때문에 딱히 문제라고는 발달 지연에만 국한되어 있는데크면서 어떻게 될지는 아무도 모릅니다.그래도 1000일 되었으니 우리 연우 축하 해줘야 겠지요? 베스킨라빈스에 1000일 초를 올렸습니다.생일은 아니기에 간단하게 하였습니다. 그래.. 2024. 11. 13. 오늘 아르바이트 나왔습니다. 안녕하세요. 와이에이치 입니다!오늘은 아르바이트를 하러 나왔습니다. 아르바이트를 왜 해야 하는지 궁금해 하시는분들고 계시겠죠.크게 보자면 우리 가족 먹여살려야 해서 아르바이트를 병행하고 있다는 것이죠.아시는분들은 아시겠지만 우리 연우 병명이6번 염색체 장완의 중복선천성 희귀질병을 앓고 있는 우리 아이를 위해 병원비 및 재활치료를 위해 아르바이트도 병행하고 있답니다.병원비는 그렇게 많이 나오진 않습니다. 연우가 태어났을 때 2.47kg로 태어나서저체중아로 정부 지원으로 태어나고 5년동안 본인 부담금 5% 로 병원비는 그렇게 부담되지는 않았습니다.다만 재활치료는 비급여인 관계로 생각보다 많이 나오게 됩니다. 병원진료시 실비보험으로 처리하고 있으나 재활은 바우처로 그나마 저렴하게 하고 있습니다... 2024. 7. 27. 연우의 첫 뇌파 검사 우리 연우의 첫 뇌파 검사를 6월 21일에 하였고 6월 28일에 검사 결과를 듣게 되었습니다. 뇌파 검사시 아이이기 때문에 수면 상태에서 뇌파 검사를 해야 한다고 하여 6월 20일 제가 건강검진을 하고 20일 당일에 서울에서 숙박을 하게 되었네요. 연우는 자동차에서 잠을 잘 자기에.... 와이프와 함께 같이 가서 21일에 뇌파검사를 하게 되었네요. 뇌파 검사를 하게된 이유는 담당 교수님께 아이가 까치발과 함께 아랫 입술과 턱이 상하로 떠는 증상을 말씀드리니 뇌파 검사를 해보자고 하여서 하게 되었습니다. 저희 부부는 걱정이 되긴 했어요. 뇌파 검사에서 이상하게 나오면 어떻게 해야 할지.... 하지만 다행이 검사결과에서는 특이사항은 없고 정상 소견을 들었지만 뇌파라는 것은 변동이 있을 수도 있기 때문에 발.. 2024. 7. 1. 6번 염색체(중복) 관련 자료 입니다. 일단 저희 아이는 장완의 중복으로 병원에서도 같은 자료 였습니다. 여기서 장완의 중복은 염색체를 보면 긴것과 짧은 것이 있습니다. 긴건 장완 이라고 하며 장완은 긴팔을 의미 합니다.단완은 짧은것을 의미하며 짧은 팔로 의미하기도 합니다. 중복은 특정부분에 중복이 되어 있다는 얘기입니다. 결실은 특정부분에 있어야 할 것이 없다고 하는 것입니다. 자료의 출처는 https://rarechromo.org 입니다.파일 주소는 Duplications of 6q FTNW.pdf (rarechromo.org) 입니다. 업로드된 파일을 받으셔도 되고 직접 접속하셔서 다운로드 하셔도 됩니다. 문서는 PDF 파일입니다. 염색체는 번호가 있습니다. 해당 자료는 6번 염색체의 중복에 대한 자료 이며 한글버전은 따로 존재 하지 않.. 2024. 6. 26. 우리 아이 이쁘죠? 우리 이쁜 제 아들 녀석입니다. 정말 하늘에서 우리 부부에게 하나뿐인 아들을 선물로 보내주셨습니다. 너무나도 이쁘고 순둥순둥한 우리 아들 하지만 우리 아이에게도 청천병력같은 일이 발생하였습니다. 우리 아이는 2022년 02월생 (검은호랑이해) 입니다. 우리 아이는 현재 지적장애/심한장애로 등록이 되었습니다. 아이의 병명은 "염색체 6번 장완의 중복" 전세계에서도 희귀한 질병에 속한다고 합니다. 그래서 그런지 국내 자료가 없네요. 어떠한 질병이 생길지 모른다고 합니다. 그래서 아이는 평생 병원 추적관찰 해야 하는 우리 아이 입니다. 현재 이 질병은 발달장애가 가장 크거나 또는 소두증이 있습니다. 그리고 우리 부부는 아이를 위해서 현재 재활치료에 집중하고 있습니다. 와이프가 더 고생이긴 합니다. 저는 일.. 2024. 6. 26. 이전 1 다음 728x90 반응형 LIST
