728x90 반응형 SMALL 일상생활/육아하는 아빠21 연우와 함께 남산타워 방문기 안녕하세요. 와이에이치 입니다.2025년 2월 22일 한양사이버대학교 입학식이 끝나고 우리 부부는 연우와 함께 근처 신세계 백화점 본점에서 식사를 먼저 하고 난 뒤 남산타워에 놀러 갔습니다.하지만 남산타워 가는길이...시위 현장으로 교통흐름에 많이 방해를 받아...8분거리를 정말 시간이 많이 걸리게 되었습니다. 당시 시위는 세종호텔 관련의 시위 였습니다.아무래도 해고 통보를 받은 근로자들의 목소리가 아니였나 싶네요.자세한 내용은 잘 모르기 때문에 이 포스팅에서는 다루진 않겠습니다.남산케이블카를 저도 처음 타보게 되었습니다.와이프만 일반 대인 가격이며 저는 보훈보상대상자 할인 연우는 무임승차였습니다.이날 정말 생각보다 많이 추웠네요....바람이 많이 불어서 그런지......... 연우는 엄청 .. 2025. 2. 23. 연우와 함께 서울랜드 안녕하세요. 와이에이치 입니다.2025년 01월 04일 토요일에 우리 부부는 연우와 함께 서울랜드에 가게 되었습니다.서울랜드 눈썰매를 타기 위해 가게 된 것이죠. 물론 탈 수 있는 놀이기구가 있다면 타기 위해 가기도 한것이고요.전 국가보훈대상자라서 50% 할인이 되었고 연우는 36개월 미만이라 무료 입장이였습니다.와이프는 제가 가지고 있는 삼성카드로 50% 할인이 되어서 입장하게 되었습니다.날씨가 생각보다 나쁘진 않았는데 이추위에 롤러코스터....타는 사람들;;; 대단해요 하하;;;그럼 에버랜드 티익스프레스도 탄다는 얘기가 되겠죠? 서울랜드는 티익스프레스보다는 덜 무서운거 같은 느낌;;;역시 엄마랑 걸어가네...아빠는 그냥 카메라맨 하하;;;;아빠가 입는 정비복이랑 다를게 뭘까? (정비복 .. 2025. 1. 5. 희귀질병 지원 헬프라인 안녕하세요. 와이에이치 입니다.우리 연우 처럼 희귀질병으로 고생하는 부모님을 위해서"헬프라인"에 대해서 알려드리려고 합니다.우선 흔히 말하는 "산정특례" 라고 생소한 단어를 듣게 됩니다.여기서 산정특례라고 하면 심의를 거쳐서 완료가 되면암환자 처럼 본인부담금이 10%로 지원을 받게 됩니다.해당 관리처는 질병관리청으로 신청시 증빙할 수 있는 자료가 필요한데증빙할 수 있는 자료로는 제가 신청 당시에는 진단서로만 하였으나 병원에서도 대리 신청해주는 경우도 있는듯 합니다. 전 그냥 제가 알아서 신청했습니다.당시에 연우는 장애등록은 아니고 진단만 받은 상황이였습니다.6번 염색체 장완의 중복으로 질병코드는 Q998 입니다.소견내용은 아래와 같아요. 상기 환자는 염색체 마이크로어레이 검사에서 6.. 2024. 12. 26. 인스파이어 르 스페이스 방문 안녕하세요. 와이에이치 입니다.오늘 우리 가족은 영종도에 위치한 인스파이어 르 스페이스 방문을 하게 되었습니다. 처음에는 르스페이스는 우주 박물관으로 생각하고 갔었는데 르스페이스는 우주에 관한 전시관이였습니다.르스페이스는 영종도 인스파이어 내부에 있는 전시관 입니다. 그렇기 때문에 투숙객 한해서는 20% DC가 되네요.저희는 투숙객이 아니라서 연우는 36개월 미만의 아이라 무료 입장이고저는 국가보훈대상(재해부상군경7급)이라서 20,000원, 와이프는 일반 28,000원으로 총 48,000원으로 우리 가족은 입장을 하게 되었습니다. 입장을 하게 되면 우주엘레베이터를 타고 가는듯한 느낌으로 우주정거장에 도착하여 전시관 문이 열렸습니다.사진이 좀 흔들렸는데 연우가 이 장면이 매우 흥미로웠나 봅니다.입장.. 2024. 11. 18. 연우 1000일 기념 안녕하세요. 와이에이치 입니다. 우리 연우가 태어난지 1000일되는 날이네요.사실 연우가 우리부부한테는 정말 소중한 보물인데 한편으로는 연우에게 정말 미안한 마음만 가지고 있네요.연우가 아프지 않고 잘 태어났어야 했는데연우는 현재 장애등급을 가지고 있습니다. 우리부부는 유전적으로 이상이 없었는데특이한 케이스로 연우는 정자와 난자 착상단계에서 돌연변이로 유전적 질병을 가지고 태어나게 되었습니다.연우는 발달장애로 조금 느린 아이 입니다.아직은 연우가 많이 어리기 때문에 딱히 문제라고는 발달 지연에만 국한되어 있는데크면서 어떻게 될지는 아무도 모릅니다.그래도 1000일 되었으니 우리 연우 축하 해줘야 겠지요? 베스킨라빈스에 1000일 초를 올렸습니다.생일은 아니기에 간단하게 하였습니다. 그래.. 2024. 11. 13. 연우와 함께 보내는 10월 27일 일요일 안녕하세요. 와이에이치 입니다.10월 27일 일어나자마자 아빠 손을 잡고 TV를 켜달라고 하는 신호를 보냅니다. 말은 아직 못하지만 행동은 TV켜달라고 하네요.TV를 켜면 연우는 다른건 잘 안보고 타요만 보게 되네요.아빠가 버스 쪽에서 일을 해서 그런가....그래서 타요를? ㅎㅎ아주 신나합니다. 다만 아이를 키우다 보니......거실이 정말 좁아 보입니다. ㅠㅠ전 이집에 미련이 이제는 없어요...관리사무소 진짜 너무 입주민을 호구로 보는거 같기도 해서 이사 계획은 있네요.다만 아직 연우 복지 관련은 인천 연수구만한 곳이 없어서....근데 마땅히 갈만한 곳을 찾진 못했습니다.사실 송도로 가고 싶어도.....너무 비싸서;;; 갈수가 없네요.......그리고 연우 카시트를 바꾸게 되었습니다. .. 2024. 10. 28. 이전 1 2 3 4 다음 728x90 반응형 LIST
