728x90 반응형 SMALL 일상생활/육아하는 아빠19 희귀질병 지원 헬프라인 안녕하세요. 와이에이치 입니다.우리 연우 처럼 희귀질병으로 고생하는 부모님을 위해서"헬프라인"에 대해서 알려드리려고 합니다.우선 흔히 말하는 "산정특례" 라고 생소한 단어를 듣게 됩니다.여기서 산정특례라고 하면 심의를 거쳐서 완료가 되면암환자 처럼 본인부담금이 10%로 지원을 받게 됩니다.해당 관리처는 질병관리청으로 신청시 증빙할 수 있는 자료가 필요한데증빙할 수 있는 자료로는 제가 신청 당시에는 진단서로만 하였으나 병원에서도 대리 신청해주는 경우도 있는듯 합니다. 전 그냥 제가 알아서 신청했습니다.당시에 연우는 장애등록은 아니고 진단만 받은 상황이였습니다.6번 염색체 장완의 중복으로 질병코드는 Q998 입니다.소견내용은 아래와 같아요. 상기 환자는 염색체 마이크로어레이 검사에서 6.. 2024. 12. 26. 인스파이어 르 스페이스 방문 안녕하세요. 와이에이치 입니다.오늘 우리 가족은 영종도에 위치한 인스파이어 르 스페이스 방문을 하게 되었습니다. 처음에는 르스페이스는 우주 박물관으로 생각하고 갔었는데 르스페이스는 우주에 관한 전시관이였습니다.르스페이스는 영종도 인스파이어 내부에 있는 전시관 입니다. 그렇기 때문에 투숙객 한해서는 20% DC가 되네요.저희는 투숙객이 아니라서 연우는 36개월 미만의 아이라 무료 입장이고저는 국가보훈대상(재해부상군경7급)이라서 20,000원, 와이프는 일반 28,000원으로 총 48,000원으로 우리 가족은 입장을 하게 되었습니다. 입장을 하게 되면 우주엘레베이터를 타고 가는듯한 느낌으로 우주정거장에 도착하여 전시관 문이 열렸습니다.사진이 좀 흔들렸는데 연우가 이 장면이 매우 흥미로웠나 봅니다.입장.. 2024. 11. 18. 연우 1000일 기념 안녕하세요. 와이에이치 입니다. 우리 연우가 태어난지 1000일되는 날이네요.사실 연우가 우리부부한테는 정말 소중한 보물인데 한편으로는 연우에게 정말 미안한 마음만 가지고 있네요.연우가 아프지 않고 잘 태어났어야 했는데연우는 현재 장애등급을 가지고 있습니다. 우리부부는 유전적으로 이상이 없었는데특이한 케이스로 연우는 정자와 난자 착상단계에서 돌연변이로 유전적 질병을 가지고 태어나게 되었습니다.연우는 발달장애로 조금 느린 아이 입니다.아직은 연우가 많이 어리기 때문에 딱히 문제라고는 발달 지연에만 국한되어 있는데크면서 어떻게 될지는 아무도 모릅니다.그래도 1000일 되었으니 우리 연우 축하 해줘야 겠지요? 베스킨라빈스에 1000일 초를 올렸습니다.생일은 아니기에 간단하게 하였습니다. 그래.. 2024. 11. 13. 연우와 함께 보내는 10월 27일 일요일 안녕하세요. 와이에이치 입니다.10월 27일 일어나자마자 아빠 손을 잡고 TV를 켜달라고 하는 신호를 보냅니다. 말은 아직 못하지만 행동은 TV켜달라고 하네요.TV를 켜면 연우는 다른건 잘 안보고 타요만 보게 되네요.아빠가 버스 쪽에서 일을 해서 그런가....그래서 타요를? ㅎㅎ아주 신나합니다. 다만 아이를 키우다 보니......거실이 정말 좁아 보입니다. ㅠㅠ전 이집에 미련이 이제는 없어요...관리사무소 진짜 너무 입주민을 호구로 보는거 같기도 해서 이사 계획은 있네요.다만 아직 연우 복지 관련은 인천 연수구만한 곳이 없어서....근데 마땅히 갈만한 곳을 찾진 못했습니다.사실 송도로 가고 싶어도.....너무 비싸서;;; 갈수가 없네요.......그리고 연우 카시트를 바꾸게 되었습니다. .. 2024. 10. 28. 연우와 함께 부천 나눔목장 방문기 안녕하세요! 와이에이치 입니다!간만에 포스팅을 하게 되네요. 요즘 저도 본업으로 많이 바빴네요.그러다 보니 평일에는 연우한테 신경 쓰기가 많이 부족합니다. 그래도 연우랑 많은 시간을 보내기 위해주말에 연우랑 함께보낼려고 노력하고 있습니다.엄마 껌딱지인 우리 연우~이제는 이게뭐야에서.....아냐 이걸 더 하네요 ㅎㅎ그만큼 많이 언어쪽에서 발전하고 있다는 것이 되겠네요. 나눔목장을 가기 위해 집에서 부천으로 출발을 하였지만 티맵이 좀...이상하게 길을 안내해줘서....전 부천에서 강화도 같은 길이 있다는 것을 처음 알았습니다.좁은 골목길....로도 가고 그러다가 제가 길을 잘못들어간것도 있지만....와 진짜 무식한 운전자를 만나게 되네요.........저는 좁은 골목길로 우회전을 해야 하는.. 2024. 10. 20. 연우와 함께 동대문 나들이~ 안녕하세요. 와이에이치 입니다. 10월 5일 연우와 함께 서울 동대문으로 나들이 다녀왔습니다.이번에는 서울을 전철을 이용하기로 하여 먼저 1호선 동묘앞역으로 향하게 되었네요.저랑 와이프랑도 동묘앞 정말 처음 가게 되었습니다.벼룩시장이 유명하다고 하여 연우와 함께 가봤는데요.사람이...와;;;어찌나 많던지.... 정말 많은 물건들이 나열되어 있는것을 확인을 했고 잡다한 물건들이 많이 있었습니다.관심이 있던건 카메라 인데 물론 여기는 부르는게 값이 딱 얼마다 정해지진 않은거 같아요.작동여부도 사실 잘모르겠어서;;;;괜히 돈만 버리는게 아닌가 싶기도 하고 하기 때문에 저희는 그냥 구경만하고 구입은 하지 않았습니다. 사람구경하며 신기한 물건 구경하며 연우는 즐거웠나 봅니다. 아쉬움을 뒤로 한체 .. 2024. 10. 6. 이전 1 2 3 4 다음 728x90 반응형 LIST
