6번 염색체(중복) 관련 자료 입니다.

일단 저희 아이는 장완의 중복으로 병원에서도 같은 자료 였습니다.

 

여기서 장완의 중복은 염색체를 보면 긴것과 짧은 것이 있습니다.

 

긴건 장완 이라고 하며 장완은 긴팔을 의미 합니다.

단완은 짧은것을 의미하며 짧은 팔로 의미하기도 합니다.

 

중복은 특정부분에 중복이 되어 있다는 얘기입니다.

 

결실은 특정부분에 있어야 할 것이 없다고 하는 것입니다.

 

자료의 출처는 https://rarechromo.org 입니다.

파일 주소는 Duplications of 6q FTNW.pdf (rarechromo.org) 입니다.

 

업로드된 파일을 받으셔도 되고 직접 접속하셔서 다운로드 하셔도 됩니다. 문서는 PDF 파일입니다.

 

염색체는 번호가 있습니다. 해당 자료는 6번 염색체의 중복에 대한 자료 이며 한글버전은 따로 존재 하지 않습니다.

 

병원에서도 외국자료 기반으로 알려줍니다. 

 

같은 병명이라면 조금이나마 도움이 되었으면 합니다.

 

현재 우리 아이는 감통치료, 놀이치료, 언어치료를 병행하고 있습니다.

 

병원에서 치료시 아이가 가입되어 있는 보험이 있다면 실비가 가능할겁니다. 다만 병원이 아닌 아동발달센터 등에서 하시는 것은 바우처 말고는 따로 실비가 적용이 되지 않네요.

 

바우처도 부부소득 합산 기준으로 지원금이 달라지게 됩니다. 한부모여도 지원이 됩니다.

 

우리 아이는 현재 재활치료중이지만 발달장애중에는 현재는 유치가 덜 자라났습니다. 현재 진행형으로 자란나고 있는데 이것이 언제 난다 이런게 없거든요.

 

지금 유치가 계속 자라나고 있는데 이제 앞으로 한 3~4개 정도 더 자라나야 하는데 속도가 많이 늦습니다. 

 

그래도 현재 엄마, 아빠, 이게뭐야, 이거, 무울(물) 이정도 단어정도는 하고 있네요. (2022년 02월 18일생)

 

호랑이해니깐 산군이 꼭 우리 아들좀 지켜주었으면 하는 바램도 사실 있습니다.

 

지원을 받아도 지출되는 돈이 많은건 사실이라 전 아이를 위해서라도 열심히 일하고는 있습니다.

 

우리 아픈 아이를 위해서라도 아빠인 저는 열심히 살아갈 수 밖에 없네요.

 

힘냅시다!

 

 

Duplications of 6q FTNW.pdf

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