우리 아이 이쁘죠?

우리 이쁜 제 아들 녀석입니다.

 

정말 하늘에서 우리 부부에게 하나뿐인 아들을 선물로 보내주셨습니다.

 

너무나도 이쁘고 순둥순둥한 우리 아들

 

하지만 우리 아이에게도 청천병력같은 일이 발생하였습니다.

 

우리 아이는 2022년 02월생 (검은호랑이해) 입니다.

 

우리 아이는 현재 지적장애/심한장애로 등록이 되었습니다.

 

아이의 병명은

 

"염색체 6번 장완의 중복"

 

전세계에서도 희귀한 질병에 속한다고 합니다. 그래서 그런지 국내 자료가 없네요.

 

어떠한 질병이 생길지 모른다고 합니다. 그래서 아이는 평생 병원 추적관찰 해야 하는 우리 아이 입니다.

 

현재 이 질병은 

 

발달장애가 가장 크거나 또는 소두증이 있습니다.

 

그리고 우리 부부는 아이를 위해서 현재 재활치료에 집중하고 있습니다. 

 

와이프가 더 고생이긴 합니다. 저는 일 때문에 계속 일을 하고 

 

와이프는 일과 집안일과 아이 케어를 하고 있습니다. 물론 저도 같이할 수 있는 부분은

 

같이하고 있습니다.

 

아빠는 보훈보상대상자(재해부상군경7급)인데

 

아이는 지적장애 등록으로 아빠인 제가 미안한 마음만 있네요.

 

서론이 길었지만 장애아동 육아하는 부분을 블로그를 통해서 업로드 예정입니다.

 

장애아동을 키우는 부모님!

 

아이를 위해서 힘냅시다!

 

감사합니다.