728x90 반응형 SMALL 장애아동6 연우와 함께 부천 나눔목장 방문기 안녕하세요! 와이에이치 입니다!간만에 포스팅을 하게 되네요. 요즘 저도 본업으로 많이 바빴네요.그러다 보니 평일에는 연우한테 신경 쓰기가 많이 부족합니다. 그래도 연우랑 많은 시간을 보내기 위해주말에 연우랑 함께보낼려고 노력하고 있습니다.엄마 껌딱지인 우리 연우~이제는 이게뭐야에서.....아냐 이걸 더 하네요 ㅎㅎ그만큼 많이 언어쪽에서 발전하고 있다는 것이 되겠네요. 나눔목장을 가기 위해 집에서 부천으로 출발을 하였지만 티맵이 좀...이상하게 길을 안내해줘서....전 부천에서 강화도 같은 길이 있다는 것을 처음 알았습니다.좁은 골목길....로도 가고 그러다가 제가 길을 잘못들어간것도 있지만....와 진짜 무식한 운전자를 만나게 되네요.........저는 좁은 골목길로 우회전을 해야 하는.. 2024. 10. 20. 연우와 함께 영종도 나들이~ 안녕하세요. 와이에이치 입니다.오늘 저희 부부는 연우와 함께 영종도 나들이를 다녀왔답니다. 연우가 너무 신나해서 어찌나 저희 부부는 좋던지 ㅎㅎ;;연우가 좋은건지 저희가 좋은건지 뭐 ~ 둘다 좋으면 된거겠죠? 연우네 가족은 영종도 나들이를 다녀왔습니다. 우선 카페를 평이 좋은 곳을 찾아서지금이곳카페에서 빵과 음료를 마시게 되었네요~연우도 한잔을 하기 위해서! 연우것도 주문을 하였지만 연우 입맛은 아니였나 봅니다. 와이프랑 저는 입에 맞았는데 연우만 안맞다니....하하....연우가 안마시는건 제가 다 마신 ㅠ_ㅠ그래도 빵은 좋아라 했지만 소금빵은 연우가 먹기가 힘들었나 봐요. 나머지는 잘 먹었는데 하하;;;개구장이 연우! 아빠랑 신나게 장난을 치면서 빵도 먹고 다른 사람들한테도 관심이 있었는지.. 2024. 9. 28. 최선을 다하고 있습니다. 안녕하세요. 와이에이치 입니다.이직 관련으로 고민이 깊었는데 연우를 위해서라도 어느정도 마스터가 되면아예 이직할 생각입니다. 다만 이직이라고 해서 회사를 들어가는 것이 아닌개인 개발자로 집에서 작업을 할 생각입니다. 그래야 집에 있으면서 연우 케어에 많은 도움이 될듯 합니다. 서울아산병원도 정기적으로 가야 하고 감통치료, 언어치료, 작업치료, 놀이치료 등이 있어서연우에게 필요한 치료들이기 때문에 안할 수 가 없네요.지금은 시간을 많이 할애할 수 없지만 그래도 최선을 다하고 있습니다. 위 소스도 책하고 내용은 다르게 해봤습니다. 응용을 해봐서 했더니 처음에는 많은 오류가 있더군요.오타가 있었고 변수선언도 잘못되어서 다시 고쳐보고 또 해보고 수정에 수정을 하고 나니제가 원하는 방향의 결과값을 도출해.. 2024. 8. 29. 연우와 함께 인천어린이과학관 다녀왔습니다. 안녕하세요. 와이에이치 입니다.오늘은 연우와 함께 인천어린이과학관 다녀왔습니다. 연우가 너무 좋아해서 저희 부부는 정말로 연우한테 더 많은 것을 보여주고 싶다는 생각이 들었네요.연우가 먼저 엄마를 이끌고 들어가는 모습이 어찌나 이쁜지 ㅎㅎ연우가 여기가 어딘지 어리둥절 하는 모습도 귀엽기만 하네요.연우가 사실 처음 가는 곳은 약간의 긴장이랄까? 그런게 사실 좀 있는거 같습니다. 하지만 언제까지 갔던데만 갈 수는 없고 하니 저희 부부는 시간적 여유만 된다면 많은 것을체험을 할 수 있도록 하려고 합니다. 체험존의 한 구역인 태풍 체험관입니다. 약풍, 중풍, 강풍 다 체험을 하도록 하였고 여기에는 제 친구 부부와 두 아이들도 같이 체험하였습니다. 강풍인데 유모차에 탄 막내가 위치가강풍을 직격으로 왔는데도 .. 2024. 8. 11. 오늘 아르바이트 나왔습니다. 안녕하세요. 와이에이치 입니다!오늘은 아르바이트를 하러 나왔습니다. 아르바이트를 왜 해야 하는지 궁금해 하시는분들고 계시겠죠.크게 보자면 우리 가족 먹여살려야 해서 아르바이트를 병행하고 있다는 것이죠.아시는분들은 아시겠지만 우리 연우 병명이6번 염색체 장완의 중복선천성 희귀질병을 앓고 있는 우리 아이를 위해 병원비 및 재활치료를 위해 아르바이트도 병행하고 있답니다.병원비는 그렇게 많이 나오진 않습니다. 연우가 태어났을 때 2.47kg로 태어나서저체중아로 정부 지원으로 태어나고 5년동안 본인 부담금 5% 로 병원비는 그렇게 부담되지는 않았습니다.다만 재활치료는 비급여인 관계로 생각보다 많이 나오게 됩니다. 병원진료시 실비보험으로 처리하고 있으나 재활은 바우처로 그나마 저렴하게 하고 있습니다... 2024. 7. 27. 6번 염색체(중복) 관련 자료 입니다. 일단 저희 아이는 장완의 중복으로 병원에서도 같은 자료 였습니다. 여기서 장완의 중복은 염색체를 보면 긴것과 짧은 것이 있습니다. 긴건 장완 이라고 하며 장완은 긴팔을 의미 합니다.단완은 짧은것을 의미하며 짧은 팔로 의미하기도 합니다. 중복은 특정부분에 중복이 되어 있다는 얘기입니다. 결실은 특정부분에 있어야 할 것이 없다고 하는 것입니다. 자료의 출처는 https://rarechromo.org 입니다.파일 주소는 Duplications of 6q FTNW.pdf (rarechromo.org) 입니다. 업로드된 파일을 받으셔도 되고 직접 접속하셔서 다운로드 하셔도 됩니다. 문서는 PDF 파일입니다. 염색체는 번호가 있습니다. 해당 자료는 6번 염색체의 중복에 대한 자료 이며 한글버전은 따로 존재 하지 않.. 2024. 6. 26. 이전 1 다음 728x90 반응형 LIST
