728x90 반응형 SMALL 염색체7 희귀질병 지원 헬프라인 안녕하세요. 와이에이치 입니다.우리 연우 처럼 희귀질병으로 고생하는 부모님을 위해서"헬프라인"에 대해서 알려드리려고 합니다.우선 흔히 말하는 "산정특례" 라고 생소한 단어를 듣게 됩니다.여기서 산정특례라고 하면 심의를 거쳐서 완료가 되면암환자 처럼 본인부담금이 10%로 지원을 받게 됩니다.해당 관리처는 질병관리청으로 신청시 증빙할 수 있는 자료가 필요한데증빙할 수 있는 자료로는 제가 신청 당시에는 진단서로만 하였으나 병원에서도 대리 신청해주는 경우도 있는듯 합니다. 전 그냥 제가 알아서 신청했습니다.당시에 연우는 장애등록은 아니고 진단만 받은 상황이였습니다.6번 염색체 장완의 중복으로 질병코드는 Q998 입니다.소견내용은 아래와 같아요. 상기 환자는 염색체 마이크로어레이 검사에서 6.. 2024. 12. 26. 연우와 함께 인천어린이과학관 다녀왔습니다. 안녕하세요. 와이에이치 입니다.오늘은 연우와 함께 인천어린이과학관 다녀왔습니다. 연우가 너무 좋아해서 저희 부부는 정말로 연우한테 더 많은 것을 보여주고 싶다는 생각이 들었네요.연우가 먼저 엄마를 이끌고 들어가는 모습이 어찌나 이쁜지 ㅎㅎ연우가 여기가 어딘지 어리둥절 하는 모습도 귀엽기만 하네요.연우가 사실 처음 가는 곳은 약간의 긴장이랄까? 그런게 사실 좀 있는거 같습니다. 하지만 언제까지 갔던데만 갈 수는 없고 하니 저희 부부는 시간적 여유만 된다면 많은 것을체험을 할 수 있도록 하려고 합니다. 체험존의 한 구역인 태풍 체험관입니다. 약풍, 중풍, 강풍 다 체험을 하도록 하였고 여기에는 제 친구 부부와 두 아이들도 같이 체험하였습니다. 강풍인데 유모차에 탄 막내가 위치가강풍을 직격으로 왔는데도 .. 2024. 8. 11. 오늘 아르바이트 나왔습니다. 안녕하세요. 와이에이치 입니다!오늘은 아르바이트를 하러 나왔습니다. 아르바이트를 왜 해야 하는지 궁금해 하시는분들고 계시겠죠.크게 보자면 우리 가족 먹여살려야 해서 아르바이트를 병행하고 있다는 것이죠.아시는분들은 아시겠지만 우리 연우 병명이6번 염색체 장완의 중복선천성 희귀질병을 앓고 있는 우리 아이를 위해 병원비 및 재활치료를 위해 아르바이트도 병행하고 있답니다.병원비는 그렇게 많이 나오진 않습니다. 연우가 태어났을 때 2.47kg로 태어나서저체중아로 정부 지원으로 태어나고 5년동안 본인 부담금 5% 로 병원비는 그렇게 부담되지는 않았습니다.다만 재활치료는 비급여인 관계로 생각보다 많이 나오게 됩니다. 병원진료시 실비보험으로 처리하고 있으나 재활은 바우처로 그나마 저렴하게 하고 있습니다... 2024. 7. 27. 연우를 위해서 기차 레고를 샀는데.... 안녕하세요! 와이에이치 입니다! 우리 연우가 기차를 좋아해서 레고를 구입하게 되었습니다.롯데백화점 인천터미널점 3층에 위치한 레고 스토어 입니다. 아이한테 선택권을 주었습니다. 레고 시티 기차는 2만9천쯤 하는거 같은데 헤리포터.....18만;;;;;근데 연우야...너 이제 29개월이야.................앞으로 10년간 저것만 가지고 놀아주길 바라는 수밖에..........아이가 너무 원하기도 하고 요즘 제가 신경도 제대로 못써주는것도 사실입니다.일이 워낙에 많고 바쁘기도 하고....거의 엄마와의 시간만 많이 있네요.오늘은 다행히 일이 없어서 쉬는날이라 와이프랑 아이랑 같이 다녀왔습니다. 헤리포터 기차....제가 만들어야 하는 일이 발생하고야 말았죠 ㅋㅋㅋㅋ우리 연우는 늘 .. 2024. 7. 13. 우리 연우 제법 말을 다 알아 듣네 안녕하세요. 와이에이치 입니다.우리 아이인 연우가 제법 말을 많이 알아듣기 시작합니다.다만 아직은 말은 못하지만 천천히 기다려보려고요.먹는것에는 진심인 우리 연우연우의 염색체 희귀병은 어떠한 질병 생길지 모른다고 합니다.장담을 할 수 없다고 해요. 정말 운이 좋으면 평생 잠복기로만 남을 수도 있다 합니다.하지만 연우는 서울아산병원 교수님이지적장애 진단서를 발급해주셔서연우는 지적장애/심한장애로 등록이 되었어요.눈이 커서 겁도 많은 우리 연우아빠랑 또 재미있게 노올자. 2024. 7. 10. 연우의 첫 뇌파 검사 우리 연우의 첫 뇌파 검사를 6월 21일에 하였고 6월 28일에 검사 결과를 듣게 되었습니다. 뇌파 검사시 아이이기 때문에 수면 상태에서 뇌파 검사를 해야 한다고 하여 6월 20일 제가 건강검진을 하고 20일 당일에 서울에서 숙박을 하게 되었네요. 연우는 자동차에서 잠을 잘 자기에.... 와이프와 함께 같이 가서 21일에 뇌파검사를 하게 되었네요. 뇌파 검사를 하게된 이유는 담당 교수님께 아이가 까치발과 함께 아랫 입술과 턱이 상하로 떠는 증상을 말씀드리니 뇌파 검사를 해보자고 하여서 하게 되었습니다. 저희 부부는 걱정이 되긴 했어요. 뇌파 검사에서 이상하게 나오면 어떻게 해야 할지.... 하지만 다행이 검사결과에서는 특이사항은 없고 정상 소견을 들었지만 뇌파라는 것은 변동이 있을 수도 있기 때문에 발.. 2024. 7. 1. 이전 1 2 다음 728x90 반응형 LIST
