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일상생활64

2024년의 마지막 날 안녕하세요. 와이에이치 입니다.​저한테는 다사다난 했던 해인거 같습니다.​내년에는 또 어떠한 일들이 있을지.....​과연 이 술 처럼 달콤할지...아니면 씁쓸할지....​우리 가족에게 과연 행운이라는게 생길것인지.....​육아휴직을 3월 4일 부터 쓰기로 했는데...과연 잘한 선택인지....​아이를 위해서 노력하려고 육아휴직도 결정하긴 했는데​잘 안될때를 대비해서 육아휴직 또 보류할 수 있긴 합니다.​그래도 2025년은 좋은 일만 있기를 스스로 응원합니다.​여러분들도 좋은 일만 있길 바랍니다.​2024년 정말 고생하셨습니다.​그리고....무안공항 참사 삼가 고인의 명복을 빕니다. 2024. 12. 31.
희귀질병 지원 헬프라인 안녕하세요. 와이에이치 입니다.​우리 연우 처럼 희귀질병으로 고생하는 부모님을 위해서​"헬프라인"​에 대해서 알려드리려고 합니다.​우선 흔히 말하는 "산정특례" 라고 생소한 단어를 듣게 됩니다.​여기서 산정특례라고 하면 심의를 거쳐서 완료가 되면​암환자 처럼 본인부담금이 10%로 지원을 받게 됩니다.​해당 관리처는 질병관리청으로 신청시 증빙할 수 있는 자료가 필요한데​증빙할 수 있는 자료로는 제가 신청 당시에는 진단서로만 하였으나 ​병원에서도 대리 신청해주는 경우도 있는듯 합니다. 전 그냥 제가 알아서 신청했습니다.​당시에 연우는 장애등록은 아니고 진단만 받은 상황이였습니다.​6번 염색체 장완의 중복으로 질병코드는 Q998 입니다.소견내용은 아래와 같아요. ​상기 환자는 염색체 마이크로어레이 검사에서 6.. 2024. 12. 26.
연우방 아직 초토화.... 안녕하세요. 와이에이치 입니다.​연우방 정리중인데........애써 조립했던 컴퓨터 다시 분해 했습니다.​이번에 수냉을 쓰려고 샀는데.....​하...초기불량;;;​불량 내용은 이렇습니다.​IPS디스플레이 전원이 안들어는 증상이 있었으며​국내 유통사인 서린씨앤아이에 문의하니 초기불량으로 점검을 위해 서비스센터로 택배를 보내달라고 하여 보내게 되었습니다.​12월 5일인가 6일에 보내고 12월 11일에 받게 되었습니다.​내용물은 디스플레이와 USB케이블 뿐입니다. 어떠한 문제로 교환이 되었는지 내용도 없었으며​디스플레이는 상태가 뭔가 묻어 있기에 다시 재차 문의를 해보니 초기불량이 맞으며 교환을 하게 되었다고 합니다.​신품이냐고 문의를 하니 신품이 아닌 서비스센터에 입고되는 것중 멀쩡한 것을 보내게 된다고 .. 2024. 12. 12.
연우를 위한 도전 안녕하세요. 와이에이치 입니다.​현재 직업은 공기업 현장직 버스 정비원 입니다.​연우가 장애등급이 있는 것은 블로그 포스팅 보신 분들이라면 아실겁니다.​와이프가 연우 거진 독박육아에 가깝게 하고 있습니다. 사실 너무 많이 힘들어하는것도 사실이지요.하지만 저는 일을 안할수 없기 때문에 일도 하고 집안일도 하고 육아도 합니다.​사실 쉽지 않죠.​그래서 일단 일도 계속 해야 하지만 다른 방법을 찾았습니다.​일은 계속 하되 공부를 좀 해서 이직할 계획을 잡고 있습니다.​좀 오래걸리겠지만 재택근무가 가능한 것들을 찾았습니다.​그래서 학원을 알아봐도 거진 평일에만 있고 정부지원 받기란 쉽진 않죠.​그래서 대학을 다시 들어가려고 합니다. 이번에는 다른 전공으로 지원하게 되었습니다.​두군데가 다 되면 두군데 다 하려고.. 2024. 12. 7.
블로그 작성이 뜸한 이유 안녕하세요. 와이에이치 입니다.​요즘은 일적으로 너무 많이 바쁘기도 하였고 최근에 연우방 완전 초토화 했습니다.​원래 제 방이였던 방을 초토화 하였습니다. ​버릴것도 생각보다 많고 책상도 오래되었고 해서 새로 바꾸기 위해 정리를 시작했습니다.​일 때문에 한번에는 다 못하고 몇날 몇일 하고 있다 보니.....​블로그 할 시간도 많이 부족하게 되었네요.​컴퓨터를 거실에 빼자니....거실 공간 인테리어도 망치게 되고 제가 원치 않았습니다.​그대로 연우방에 컴퓨터를 놓되 책상은 버리고 새로운 책상으로 두고 ​PC가 생각보다 크기 때문에 기존의 메인보드를 활용하되 케이스만 작은것으로 찾아보니 있어서 그것도 작업중인데.....​하......제가 진짜 마이너스 손인가 봅니다....마가 꼈는지....​2 제품이...... 2024. 12. 7.
인스파이어 르 스페이스 방문 안녕하세요. 와이에이치 입니다.​오늘 우리 가족은 영종도에 위치한 인스파이어 르 스페이스 방문을 하게 되었습니다. 처음에는 르스페이스는 우주 박물관으로 생각하고 갔었는데 ​르스페이스는 우주에 관한 전시관이였습니다.​르스페이스는 영종도 인스파이어 내부에 있는 전시관 입니다. 그렇기 때문에 투숙객 한해서는 20% DC가 되네요.​저희는 투숙객이 아니라서 연우는 36개월 미만의 아이라 무료 입장이고저는 국가보훈대상(재해부상군경7급)이라서 20,000원, 와이프는 일반 28,000원으로 총 48,000원으로 우리 가족은 입장을 하게 되었습니다. 입장을 하게 되면 우주엘레베이터를 타고 가는듯한 느낌으로 우주정거장에 도착하여 전시관 문이 열렸습니다.사진이 좀 흔들렸는데 연우가 이 장면이 매우 흥미로웠나 봅니다.입장.. 2024. 11. 18.
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