연우와 함께 영종도 나들이~

안녕하세요. 와이에이치 입니다.

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오늘 저희 부부는 연우와 함께 영종도 나들이를 다녀왔답니다. 연우가 너무 신나해서 어찌나 저희 부부는 좋던지 ㅎㅎ;;

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연우가 좋은건지 저희가 좋은건지 뭐 ~ 둘다 좋으면 된거겠죠?

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연우네 가족은 영종도 나들이를 다녀왔습니다. 우선 카페를 평이 좋은 곳을 찾아서

지금이곳

카페에서 빵과 음료를 마시게 되었네요~

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연우도 한잔을 하기 위해서! 연우것도 주문을 하였지만 연우 입맛은 아니였나 봅니다.

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와이프랑 저는 입에 맞았는데 연우만 안맞다니....하하....연우가 안마시는건 제가 다 마신 ㅠ_ㅠ

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그래도 빵은 좋아라 했지만 소금빵은 연우가 먹기가 힘들었나 봐요. 나머지는 잘 먹었는데 하하;;;

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개구장이 연우! 아빠랑 신나게 장난을 치면서 빵도 먹고 다른 사람들한테도 관심이 있었는지 여기저기 다녀오기 바쁜

연우였습니다. 또래가 있다 보니 괜시리 관심을 보여준 연우이기도 합니다.

이때 저희 부부는 연우가 많이 컸다는 것을 느끼게 되었습니다. 아직 연우가 발달은 느리지만 천천히

좋아지고 있다는 것을 느끼게 되기도 했어요.

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많은 감정표현을 할 수 있고 아직은 느리지만 언어도 늘어나고 있기도 합니다.

 

엄마, 아빠, 밥,무-울[물], 빠방[자동차], 응, 네, 이거 뭐야, 이게 뭐야, 빠빠[인사]


연우는 현재 할 수 있는 단어가 위가 전부 입니다. 못했던 것도 조금씩 늘어나기 시작해서 위 단어까지 하게 되었네요.

연우는 2022년 2월 18일 생으로 현재 31개월의 아기 입니다.

 

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연우 음료는 뭔가 안맞았는지 잘 안마시고 엄마꺼 마시니깐 뭔가 셔서 그런가 살짝 눈을 찔금 감게 되네요.

와이프가 임신중에 과일을 많이 먹어서 그런가 연우는 신과일은 무척 잘먹습니다.

전....신과일은 전혀;;;;먹질 못해요.....

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다 먹었으니 놀아볼까? 하는 연우 같네요 ㅎㅎ 여기저기 걸어가고 뛰면서 해맑게 논 우리 연우

정말 잘 컸다 하면서도 기특한 우리 아들 고마워~

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기가막히게 아빠 빠방을 찾은 우리 연우~ 기억력도 좋구나~

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배불리 먹었으니 영종도에 왔으니 바다를 가기 위해 이동하게 되었습니다.

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지금은 물이 빠진상태여서 갯벌만 있네요~ 하지만 저희는 갯벌에는 들어갈 수가;;;; 옷도 없고 신발도 없고 하하;;;;;

역시 엄마 껌딱지!

연우야...아빠는? 뒷전이야?

연우가...드이어 아빠 손을? ㅎㅎ 고맙네 고마워 하하;;;;

 

연우가! 혼자 잘 돌아나기도 합니다!

사실 저도 어렸을 때 연안부두에서 살아서 바닷가 뭐 많이 보긴 했죠.

물론 저는 해변은 아니고 그저 바닷물과 어시장을 더 많이 보긴 했습니다.

 

어찌보면 전 인천촌놈일 수도;;;; 정말 어렸을때는 잠시 강화도에서 살았던 기억이 있네요.

 

 

 

 

끝으로 연우는 잘 놀고 연우네 가족은 집으로 출발하게 되었습니다.

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앞으로도 더 많은 내용으로 포스팅을 하려고 노력하고 있습니다.

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장애아동을 키우는 부모님 우리 조금만 더 힘내봅시다.

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우리 연우도 천천히 커가고 있고 연우가 별탈 없이 잘 크리라고 저희 부부는 믿고 있습니다.

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다른 아이와 다른게 없는 우리 연우 단지 조금 느릴뿐 꼭 잘 크리라고 생각합니다.

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현재 연우는

 6번 염색체 장완의 중복

국내에서 희귀한 질병입니다. 산정특례로 승인을 받았고 현재 지적장애 중증장애로 등록이 되었습니다.

지적장애라서 향후 9년 마다 재등록 심사를 해야 합니다.

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재등록 심사에서 지적장애 등록취소 또는 중증장애에서 심하지 않은 장애로 바뀔 수도 있습니다.

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저희 부부는 연우가 잘 크리라고 믿기 때문에 좋은 결과 있을 수 있다고 긍정적인 생각을 가지고 있습니다.

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염색체는 각 번호에 따라 발생하는 질병은 다릅니다.

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염색체는 두가지 입니다. 장완과 단완 이라고 합니다. 장완은 긴 팔을 의미하고 단완은 짧은 팔을 의미합니다.

중복이라함은 특정부위에 한가지가 더 붙어 있는 것을 중복이라고 하고 결실은 반대로 특정부위에 한가지가 없는 것을 의미합니다. 중복보다 더 위험한게 결실이라고 하는거 같아요.

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우리 희망을 가지고 열심히 살아가면서 아이가 잘 크는것을 꼭 봅시다.

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이번 연우네 가족의 나들이는 이렇게 마칩니다.

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또 만나요~