728x90 반응형 SMALL 장완의중복3 희귀질병 지원 헬프라인 안녕하세요. 와이에이치 입니다.우리 연우 처럼 희귀질병으로 고생하는 부모님을 위해서"헬프라인"에 대해서 알려드리려고 합니다.우선 흔히 말하는 "산정특례" 라고 생소한 단어를 듣게 됩니다.여기서 산정특례라고 하면 심의를 거쳐서 완료가 되면암환자 처럼 본인부담금이 10%로 지원을 받게 됩니다.해당 관리처는 질병관리청으로 신청시 증빙할 수 있는 자료가 필요한데증빙할 수 있는 자료로는 제가 신청 당시에는 진단서로만 하였으나 병원에서도 대리 신청해주는 경우도 있는듯 합니다. 전 그냥 제가 알아서 신청했습니다.당시에 연우는 장애등록은 아니고 진단만 받은 상황이였습니다.6번 염색체 장완의 중복으로 질병코드는 Q998 입니다.소견내용은 아래와 같아요. 상기 환자는 염색체 마이크로어레이 검사에서 6.. 2024. 12. 26. 오늘 아르바이트 나왔습니다. 안녕하세요. 와이에이치 입니다!오늘은 아르바이트를 하러 나왔습니다. 아르바이트를 왜 해야 하는지 궁금해 하시는분들고 계시겠죠.크게 보자면 우리 가족 먹여살려야 해서 아르바이트를 병행하고 있다는 것이죠.아시는분들은 아시겠지만 우리 연우 병명이6번 염색체 장완의 중복선천성 희귀질병을 앓고 있는 우리 아이를 위해 병원비 및 재활치료를 위해 아르바이트도 병행하고 있답니다.병원비는 그렇게 많이 나오진 않습니다. 연우가 태어났을 때 2.47kg로 태어나서저체중아로 정부 지원으로 태어나고 5년동안 본인 부담금 5% 로 병원비는 그렇게 부담되지는 않았습니다.다만 재활치료는 비급여인 관계로 생각보다 많이 나오게 됩니다. 병원진료시 실비보험으로 처리하고 있으나 재활은 바우처로 그나마 저렴하게 하고 있습니다... 2024. 7. 27. 우리 연우 제법 말을 다 알아 듣네 안녕하세요. 와이에이치 입니다.우리 아이인 연우가 제법 말을 많이 알아듣기 시작합니다.다만 아직은 말은 못하지만 천천히 기다려보려고요.먹는것에는 진심인 우리 연우연우의 염색체 희귀병은 어떠한 질병 생길지 모른다고 합니다.장담을 할 수 없다고 해요. 정말 운이 좋으면 평생 잠복기로만 남을 수도 있다 합니다.하지만 연우는 서울아산병원 교수님이지적장애 진단서를 발급해주셔서연우는 지적장애/심한장애로 등록이 되었어요.눈이 커서 겁도 많은 우리 연우아빠랑 또 재미있게 노올자. 2024. 7. 10. 이전 1 다음 728x90 반응형 LIST
