희귀질병 지원 헬프라인

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안녕하세요. 와이에이치 입니다.

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우리 연우 처럼 희귀질병으로 고생하는 부모님을 위해서

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"헬프라인"

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에 대해서 알려드리려고 합니다.

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우선 흔히 말하는 "산정특례" 라고 생소한 단어를 듣게 됩니다.

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여기서 산정특례라고 하면 심의를 거쳐서 완료가 되면

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암환자 처럼 본인부담금이 10%로 지원을 받게 됩니다.

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해당 관리처는 질병관리청으로 신청시 증빙할 수 있는 자료가 필요한데

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증빙할 수 있는 자료로는 제가 신청 당시에는 진단서로만 하였으나

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병원에서도 대리 신청해주는 경우도 있는듯 합니다. 전 그냥 제가 알아서 신청했습니다.

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당시에 연우는 장애등록은 아니고 진단만 받은 상황이였습니다.

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6번 염색체 장완의 중복으로 질병코드는 Q998 입니다.

소견내용은 아래와 같아요.

 

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상기 환자는 염색체 마이크로어레이 검사에서 6q23.3q24.4 중복변이(arr[GRCh37] 6q23.3q24.3(135,596,571_146,309,333)x3, 10.7Mb Gain, Pathogenic)가 확인되었습니다. 향후 심장, 안과, 재활, 경련, 성장, 발달 등 평생 정기적인 추적관찰, 포괄적 재활치료가 필요합니다.

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제 폰트로 q는 Q 소문자 입니다.

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진단을 받고 정부 지원을 알아보고자 정보 검색하고 자료 검색하면서 알게 되었습니다.

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아래가 질병관리청이 운영하는 헬프라인 접속 페이지 입니다.

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접수현황 < 희귀질환지정신청 < 희귀질환정보 < 질병관리청 희귀질환 헬프라인

여기서 글쓰기를 클릭하고

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간편인증 혹은 공동인증서로 인증 해야 합니다.

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저는 간편인증으로 하였고요.

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개인정보 수집 이용 내역 필수사항으로 예 -> 다음단계

 

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환자 인적사항 및 관련 정보를 입력을 합니다.

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입력을 다 하면 이런식으로 접수현황을 볼 수 있습니다.

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위 내용은 심의완료 된 상태의 내용입니다.

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연우가 태어났을 당시 몸무게가 2.47kg 였기에 저체중아 2.5kg 미만으로 의료비 지원을 먼저 받고 있기에

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타사업 지원여부에 체크를 했습니다. 관련 내용이 정확히 입력이 되어야만 심의를 통과할 수 있습니다.

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질병코드는 Q998 또는 Q99.8 로 분류가 됩니다.

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염색체에 따라 질병코드는 아마 다를 겁니다. 진단서 기준으로 작성을 해야 하기에 해당 진단서가 있다면

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기재되어 있는 질병코드로 입력이 되어야 합니다.

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희귀질병은 사실 보험도 가입이 좀 까다로울 수 있지만 다행히 태아보험으로 가입을 한 상태여서 지금은 실비보험으로

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적용을 받고 있으나 아동발달센터 등에서 치료를 받는 경우 국가지원인 바우처 말고는 지원이 없습니다.

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바우처 역시 부모 수입에 따라 지원금이 달라집니다.

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실비보험이야 어차피 보험사에서 지급하는 것인데 바우처 부분도...확대할 필요성은 있는거 같아요.

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정말 아동발달센터....진짜 말도 안되게 생각보다 단가가 너무 높아요.

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대학병원에서 재활치료도 거의 1회당 7~8만원 입니다. 다만 이건 보험사에서 실비로 처리가 가능해요.

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대략 70%? 정도 환급 되는거 같습니다.

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보험사마다 다르기에 이건 확인하셔야 해요.

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아동발달센터는 바우처는 아까 기재했듯히 부모 수입에 따라 지원금액이 상이 합니다.

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바우처 자체가 저소득 부모에게 지원율이 높은 사업입니다.

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산정특례를 신청하면 제가 알기론 접수 후 대략 1년 정도 걸리는거 같습니다.

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제가 2022년 8월 24일에 등록을 했고 2023년 에 심의를 거쳐 지정이 되었습니다.

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지정이 되면 이렇게 지정 이라고 되어 있습니다.

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염색체 질병은 대부분 증후군 입니다.

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영어는 6q는 6번 염색체를 말하며

듀플리케이션은 중복입니다.

신드롬은 증후군 입니다.

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장완은 긴팔을 의미합니다. 단완은 짧은 팔을 의이하고요.

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중복은 말그대로 하나가 더 붙은것을 의미

결은 있어야 할게 없다는 것을 의미 합니다.

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현재 의학으로는 추적관찰을 하여 그때 마다 대응하는 것 말고는 방법이 없답니다.

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재활치료는 꾸준히 하고 있지만 어떠한 병이 생길지 그 누구도 알 수 없다고 하네요.

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연우는 평생 병원을 다니며 추적관찰할 수 밖에 없는 상황이기도 하고요.

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수술? 의미 없어요. 수술할 수 있는 영역이 아니라고 합니다.

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희망은 잃지 않고 최선을 다하며 연우 돌봄에 최선을 다 할 뿐입니다.

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그저 아프지 않고 성장 해주기만을 기원하는 수 밖에......

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장애아동 돌봄...쉬운일은 아닙니다. 다만 최선을 다해야죠.

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내 아이이며 나의 보물인....우리 연우

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최선을 다하겠습니다.

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신청방법은 저도 그냥 있는 그대로 다 작성했습니다. 진단서 꼭 필요합니다.

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