본문 바로가기
728x90
반응형
SMALL

분류 전체보기123

가족모임을 다녀왔습니다. 연우 뇌파검사 28일 결과를 설명듣고 처가댁으로 향했습니다. 29일 가족모임이 있어서 광주광역시로 가기 때문에 28일에 처가댁에서 자게 되었고  새벽 4시 30분에 광주광역시로 가게 되었습니다. 외할머니 기일이셔서 가족끼리 제사를 지내게 되었습니다. 외할아버지, 외할머니, 큰외숙모님께 인사를 하는 우리 연우 무슨 기도를 했을까 궁금하긴 합니다. 저는 아프지 않고 우리 가족 잘 지킬 수 있게 많이 지켜봐달라고 말씀을 드렸네요. 아차차 연우에는 증조외할아버지, 증조외할머니, 큰외숙모할머니 입니다. 연우도 막걸리를 한잔씩 올리고 있네요. 기특한 우리 아들입니다. 연우가 다들 잘 하고 계시나 지켜보는거 같습니다. 엄마와 이모와 함께 광주광역시 농수산물센터에 구경과 함께 수박과 참외를 구입을 했답니다. 연우가 심.. 2024. 7. 1.
연우의 첫 뇌파 검사 우리 연우의 첫 뇌파 검사를 6월 21일에 하였고 6월 28일에 검사 결과를 듣게 되었습니다. 뇌파 검사시 아이이기 때문에 수면 상태에서 뇌파 검사를 해야 한다고 하여 6월 20일 제가 건강검진을 하고 20일 당일에 서울에서 숙박을 하게 되었네요. 연우는 자동차에서 잠을 잘 자기에.... 와이프와 함께 같이 가서 21일에 뇌파검사를 하게 되었네요.  뇌파 검사를 하게된 이유는 담당 교수님께 아이가 까치발과 함께 아랫 입술과 턱이 상하로 떠는 증상을 말씀드리니 뇌파 검사를 해보자고 하여서 하게 되었습니다. 저희 부부는 걱정이 되긴 했어요. 뇌파 검사에서 이상하게 나오면 어떻게 해야 할지.... 하지만 다행이 검사결과에서는 특이사항은 없고 정상 소견을 들었지만 뇌파라는 것은 변동이 있을 수도 있기 때문에 발.. 2024. 7. 1.
물피도주 범인 검거 방법 QM6 이전에 소유 했던 쉐보레 말리부 2015년식 2.0 가솔린 LT 디럭스팩입니다. 2022년 6월에 아주 신박한 현장을 목격을 하게 되었죠. 이때 정말 날이 가관인게.......... 우리 아파트..........16층에서 엘레베이터 잦은 고장으로 50분간 갇혀 있었습니다. 긴급통화버튼으로 유지보수 업체 직원과 통화를 하게 되었는데 오라는 직원은 안오고 하필 또 핸드폰은 통신 장애로 119 통화가 안되었었습니다.  결국 119 구조대와 연락이 되어 16층에서 구조가 되었습니다.  그리고 나서 업체 직원이 오더군요......화가 진짜 열뻗치는데 자동차 마저........하하..... 당시 엘레베이터에 성인 4명에 아이 1명이 50분간 갇혔습니다..... 관리소 소장은 왜 119를 불렀냐며 따지길래 이.. 2024. 6. 27.
6번 염색체(중복) 관련 자료 입니다. 일단 저희 아이는 장완의 중복으로 병원에서도 같은 자료 였습니다. 여기서 장완의 중복은 염색체를 보면 긴것과 짧은 것이 있습니다. 긴건 장완 이라고 하며 장완은 긴팔을 의미 합니다.단완은 짧은것을 의미하며 짧은 팔로 의미하기도 합니다. 중복은 특정부분에 중복이 되어 있다는 얘기입니다. 결실은 특정부분에 있어야 할 것이 없다고 하는 것입니다. 자료의 출처는 https://rarechromo.org 입니다.파일 주소는 Duplications of 6q FTNW.pdf (rarechromo.org) 입니다. 업로드된 파일을 받으셔도 되고 직접 접속하셔서 다운로드 하셔도 됩니다. 문서는 PDF 파일입니다. 염색체는 번호가 있습니다. 해당 자료는 6번 염색체의 중복에 대한 자료 이며 한글버전은 따로 존재 하지 않.. 2024. 6. 26.
우리 아이 이쁘죠? 우리 이쁜 제 아들 녀석입니다. 정말 하늘에서 우리 부부에게 하나뿐인 아들을 선물로 보내주셨습니다. 너무나도 이쁘고 순둥순둥한 우리 아들 하지만 우리 아이에게도 청천병력같은 일이 발생하였습니다. 우리 아이는 2022년 02월생 (검은호랑이해) 입니다. 우리 아이는 현재 지적장애/심한장애로 등록이 되었습니다. 아이의 병명은 "염색체 6번 장완의 중복" 전세계에서도 희귀한 질병에 속한다고 합니다. 그래서 그런지 국내 자료가 없네요. 어떠한 질병이 생길지 모른다고 합니다. 그래서 아이는 평생 병원 추적관찰 해야 하는 우리 아이 입니다. 현재 이 질병은  발달장애가 가장 크거나 또는 소두증이 있습니다. 그리고 우리 부부는 아이를 위해서 현재 재활치료에 집중하고 있습니다.  와이프가 더 고생이긴 합니다. 저는 일.. 2024. 6. 26.
사용중인 로지텍 K855 스위치 문제가 있네요. 와이에이치군 입니다. 와이프가 사준 K855 기계식 키보드인데 이제는 키스위치가 문제가 있는지..... 예를 들어서  안녕하세요. 이걸 입력시  간헐적으로 안ㄴ녕하셍요 이런식으로 두번입력 또는 입력이 안되는 경우가 있네요. 근데 구입한지 1년 조금 지났더니...로지텍 AS 정책상 1년이 지나면 유상수리 개념도 없다고 합니다. 쉽게 말해서 그냥 키보드 새로 사야 한다는거죠.AS 정책상 보증기간 지난 것은 서비스를 받을 수 없다고 명시가 되어 있습니다. 새로 구입하기에는 별로 쓰질 못했는데 물론 다른 저가형 기계식은 있긴 합니다. 하지만 와이프가 사준 키보드이기도 해서  직접 해볼까 합니다.  우선 K855는 핫스왑이 아닌 스위치가 전부 납땜으로 되어 있어서 시간이 걸려도 핫스왑으로 개조를 할까 합니다. 잘.. 2024. 6. 26.
728x90
반응형
LIST

티스토리툴바