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일상생활76

연우의 첫 뇌파 검사 우리 연우의 첫 뇌파 검사를 6월 21일에 하였고 6월 28일에 검사 결과를 듣게 되었습니다. 뇌파 검사시 아이이기 때문에 수면 상태에서 뇌파 검사를 해야 한다고 하여 6월 20일 제가 건강검진을 하고 20일 당일에 서울에서 숙박을 하게 되었네요. 연우는 자동차에서 잠을 잘 자기에.... 와이프와 함께 같이 가서 21일에 뇌파검사를 하게 되었네요.  뇌파 검사를 하게된 이유는 담당 교수님께 아이가 까치발과 함께 아랫 입술과 턱이 상하로 떠는 증상을 말씀드리니 뇌파 검사를 해보자고 하여서 하게 되었습니다. 저희 부부는 걱정이 되긴 했어요. 뇌파 검사에서 이상하게 나오면 어떻게 해야 할지.... 하지만 다행이 검사결과에서는 특이사항은 없고 정상 소견을 들었지만 뇌파라는 것은 변동이 있을 수도 있기 때문에 발.. 2024. 7. 1.
6번 염색체(중복) 관련 자료 입니다. 일단 저희 아이는 장완의 중복으로 병원에서도 같은 자료 였습니다. 여기서 장완의 중복은 염색체를 보면 긴것과 짧은 것이 있습니다. 긴건 장완 이라고 하며 장완은 긴팔을 의미 합니다.단완은 짧은것을 의미하며 짧은 팔로 의미하기도 합니다. 중복은 특정부분에 중복이 되어 있다는 얘기입니다. 결실은 특정부분에 있어야 할 것이 없다고 하는 것입니다. 자료의 출처는 https://rarechromo.org 입니다.파일 주소는 Duplications of 6q FTNW.pdf (rarechromo.org) 입니다. 업로드된 파일을 받으셔도 되고 직접 접속하셔서 다운로드 하셔도 됩니다. 문서는 PDF 파일입니다. 염색체는 번호가 있습니다. 해당 자료는 6번 염색체의 중복에 대한 자료 이며 한글버전은 따로 존재 하지 않.. 2024. 6. 26.
우리 아이 이쁘죠? 우리 이쁜 제 아들 녀석입니다. 정말 하늘에서 우리 부부에게 하나뿐인 아들을 선물로 보내주셨습니다. 너무나도 이쁘고 순둥순둥한 우리 아들 하지만 우리 아이에게도 청천병력같은 일이 발생하였습니다. 우리 아이는 2022년 02월생 (검은호랑이해) 입니다. 우리 아이는 현재 지적장애/심한장애로 등록이 되었습니다. 아이의 병명은 "염색체 6번 장완의 중복" 전세계에서도 희귀한 질병에 속한다고 합니다. 그래서 그런지 국내 자료가 없네요. 어떠한 질병이 생길지 모른다고 합니다. 그래서 아이는 평생 병원 추적관찰 해야 하는 우리 아이 입니다. 현재 이 질병은  발달장애가 가장 크거나 또는 소두증이 있습니다. 그리고 우리 부부는 아이를 위해서 현재 재활치료에 집중하고 있습니다.  와이프가 더 고생이긴 합니다. 저는 일.. 2024. 6. 26.
블랙슈가의 의미 안녕하세요. 블랙슈가 입니다. 이번 포스팅은 제 블로그의 닉네임에 대해서 포스팅을 해보려고 합니다. 블랙슈가 하면 가장 먼저 떠오르는 것은? 바로 흑설탕입니다. 왜 블랙슈가를 하였을까요? 사실 제가 닉네임을 주로 쓰는건 현재는 CoreaDJ입니다. 줄여서 코디 입니다. 이 닉네임은 보통 게임방송할 때만 사용하는 것이죠. 블랙슈가는 어떻게 보면 제 개인적으로는 이런 의미를 생각을 해냈습니다. 블랙 = 어두운 슈가 = 달콤한 때로는 씁쓸하게 때로는 달콤하게 글을 쓰고자 하여서 블랙슈가라고 정했습니다. 보통은 안좋은 부분에 대해서는 좋지 않다고 얘기를 하고 있고 좋은것에 대해서는 좋다고 쓰기도 합니다. 쉽게 말해서 싫은것과 좋은것에 대해 딱 선을 정해놨기 때문에 이게 어떻게 보면 장점이자 단점이라고 할 수 있.. 2017. 12. 28.
티스토리로 옮기게된 이유 안녕하세요. 블랙슈가입니다. 이번 포스팅은 "왜 네이버 블로그에서 티스토리로 옮기게 되었나?" 라는 주제로 포스팅을 하겠습니다. 말그대로 왜 옮겼는지가 펙트가 되겠군요. 사실 전 유명한 블로거도 아니고 유명해질 생각도 없습니다. 다만 티스토리 블로그가 네이버 블로그 보다 접근에 대한 환경이 더 좋다고 느꼈습니다. 하지만 그렇게 유명하지도 않는데요. 유명하지 않는게 맞는 표현이죠. 그런데.........온갖 블로그 매입 스팸 쪽찌로 짜증이 나더군요. 티스토리에서는 그런게 없는거 같은데......아직까지는 그렇죠. 이런 스팸같은 내용의 쪽지를 많이 보게 되었죠. 이 역시 스팸이죠. 원치 않은것을 보내는 것이니 동의 없이 보내는것은 엄연히 스팸입니다. 참고로 저렇게 돈 준다고 해서 혹하시는 분들도 계시는데요... 2017. 12. 6.
마음의 상처,아픔,시련 안녕하세요. 이번 포스팅은 마음의 상처,아픔,시련 입니다. 마음의 상처,아픔,시련 전 지금 슬럼프인듯 합니다. 제 우측다리 신경손상이 되어 일할 수 없는 상황이 되어버렸죠.네 전 재해부상군경7급입니다. 후유증에 시달려서 최근에 병원을 가보니 신경손상에 대해 회복이 덜 되어서 이게 여기서 멈추거나 진행이되거나 알수 없답니다. 이것은 그 누구도 모르고 신께서만 알 수 있다는 표현이 맞겠네요. 병원에서 청천병력같은 소리를 듣게 된것이죠. 슬럼프에서 극복하고자 열심히 해볼려고 노력을 해봤지만 일을 하기에는 역부족이였습니다. 결국에 마음의 아픔이 생겼으며 마음의 문은 서서히 닫혀지는듯 했습니다. 하지만 듣던중 국가보훈청에서 취업알선이라는 제도를 알게 되었고 신청하게 되었습니다. 저도 열심히 공부를 해야 되겠지요... 2017. 12. 5.
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