728x90 반응형 SMALL 질병2 희귀질병 지원 헬프라인 안녕하세요. 와이에이치 입니다.우리 연우 처럼 희귀질병으로 고생하는 부모님을 위해서"헬프라인"에 대해서 알려드리려고 합니다.우선 흔히 말하는 "산정특례" 라고 생소한 단어를 듣게 됩니다.여기서 산정특례라고 하면 심의를 거쳐서 완료가 되면암환자 처럼 본인부담금이 10%로 지원을 받게 됩니다.해당 관리처는 질병관리청으로 신청시 증빙할 수 있는 자료가 필요한데증빙할 수 있는 자료로는 제가 신청 당시에는 진단서로만 하였으나 병원에서도 대리 신청해주는 경우도 있는듯 합니다. 전 그냥 제가 알아서 신청했습니다.당시에 연우는 장애등록은 아니고 진단만 받은 상황이였습니다.6번 염색체 장완의 중복으로 질병코드는 Q998 입니다.소견내용은 아래와 같아요. 상기 환자는 염색체 마이크로어레이 검사에서 6.. 2024. 12. 26. 연우를 위해서 기차 레고를 샀는데.... 안녕하세요! 와이에이치 입니다! 우리 연우가 기차를 좋아해서 레고를 구입하게 되었습니다.롯데백화점 인천터미널점 3층에 위치한 레고 스토어 입니다. 아이한테 선택권을 주었습니다. 레고 시티 기차는 2만9천쯤 하는거 같은데 헤리포터.....18만;;;;;근데 연우야...너 이제 29개월이야.................앞으로 10년간 저것만 가지고 놀아주길 바라는 수밖에..........아이가 너무 원하기도 하고 요즘 제가 신경도 제대로 못써주는것도 사실입니다.일이 워낙에 많고 바쁘기도 하고....거의 엄마와의 시간만 많이 있네요.오늘은 다행히 일이 없어서 쉬는날이라 와이프랑 아이랑 같이 다녀왔습니다. 헤리포터 기차....제가 만들어야 하는 일이 발생하고야 말았죠 ㅋㅋㅋㅋ우리 연우는 늘 .. 2024. 7. 13. 이전 1 다음 728x90 반응형 LIST
