728x90 반응형 SMALL 장완2 연우와 함께 인천어린이과학관 다녀왔습니다. 안녕하세요. 와이에이치 입니다.오늘은 연우와 함께 인천어린이과학관 다녀왔습니다. 연우가 너무 좋아해서 저희 부부는 정말로 연우한테 더 많은 것을 보여주고 싶다는 생각이 들었네요.연우가 먼저 엄마를 이끌고 들어가는 모습이 어찌나 이쁜지 ㅎㅎ연우가 여기가 어딘지 어리둥절 하는 모습도 귀엽기만 하네요.연우가 사실 처음 가는 곳은 약간의 긴장이랄까? 그런게 사실 좀 있는거 같습니다. 하지만 언제까지 갔던데만 갈 수는 없고 하니 저희 부부는 시간적 여유만 된다면 많은 것을체험을 할 수 있도록 하려고 합니다. 체험존의 한 구역인 태풍 체험관입니다. 약풍, 중풍, 강풍 다 체험을 하도록 하였고 여기에는 제 친구 부부와 두 아이들도 같이 체험하였습니다. 강풍인데 유모차에 탄 막내가 위치가강풍을 직격으로 왔는데도 .. 2024. 8. 11. 우리 아이 이쁘죠? 우리 이쁜 제 아들 녀석입니다. 정말 하늘에서 우리 부부에게 하나뿐인 아들을 선물로 보내주셨습니다. 너무나도 이쁘고 순둥순둥한 우리 아들 하지만 우리 아이에게도 청천병력같은 일이 발생하였습니다. 우리 아이는 2022년 02월생 (검은호랑이해) 입니다. 우리 아이는 현재 지적장애/심한장애로 등록이 되었습니다. 아이의 병명은 "염색체 6번 장완의 중복" 전세계에서도 희귀한 질병에 속한다고 합니다. 그래서 그런지 국내 자료가 없네요. 어떠한 질병이 생길지 모른다고 합니다. 그래서 아이는 평생 병원 추적관찰 해야 하는 우리 아이 입니다. 현재 이 질병은 발달장애가 가장 크거나 또는 소두증이 있습니다. 그리고 우리 부부는 아이를 위해서 현재 재활치료에 집중하고 있습니다. 와이프가 더 고생이긴 합니다. 저는 일.. 2024. 6. 26. 이전 1 다음 728x90 반응형 LIST
